Christine Job est membre de l’AFM Téléthon Loire Nord depuis 2015 et membre du conseil d’administration de l’AFM Téléthon depuis 2017.
Christine Job, Christian Bas, responsable de l’AFM Téléthon Loire Nord, Chantal Lacour et Brigitte Macaudière, élues référentes au Téléthon, lors du loto du Téléthon 2023.
Pouvez-vous vous présenter ?
Je m’appelle Christine Job, je suis mariée et j’ai 4 enfants dont 2 atteints d’une maladie rare. Mon mari est également atteint de la forme dite tardive de cette maladie : C'est une des maladies neuromusculaires (ou myopathie) les plus fréquentes : on estime qu'il y a 1 personne atteinte sur environ 8000 personnes. Elle est évolutive et incurable, elle touche principalement tous les muscles, mais aussi d'autres organes.
En tant que maman, que se passe-t-il quand on apprend que ses enfants sont atteints d'une maladie rare ? Quelle a été votre réaction et celle de votre entourage ?
C'est un tsunami. Un gouffre sans fond. vous rentrez de plein fouet dans un cauchemar. "Maladie rare / évolutive / incurable" vous sortez de l'hôpital sonné et le mot est faible. Et rien ne sera plus jamais comme avant. Alors après le choc, et comme je me suis sentie le seul capitaine à bord, je n'ai pas eu le choix. J'ai pris la barre, j'ai avancé, je me suis battue. Chacun fait comme il peut, quand il le peut. Moi j'ai activé le mode combat, sinon je m'écroulais. L'entourage ? Très compliqué. Peut-être beaucoup n'ont pas compris la gravité de ce qui arrivait et à quel point nous étions démunis. Peut-être aussi qu'après les 3 diagnostics (et même les 6 qu'il a fallu faire !) nous même avons nous été parfois maladroits, perdus dans ces chocs à répétition et les traumatismes et chagrins vécus. Mais je pense toujours à ce jour que nous avions de sacrées circonstances atténuantes et que les amis et/ou la famille c'est pour le meilleur et pour le pire. Il y a ceux qui s'éloignent, voire qui disparaissent complètement, ceux-là sont les plus nombreux. Et puis il y a ceux qui restent ... Heureusement !
Avez-vous ressenti de la peur autour de vous ? Aujourd'hui, quelles actions menez-vous pour informer les gens, les scolaires sur les maladies rares ? Que diriez-vous à quelqu'un qui apprend que l'un de ses proches est atteint d'une maladie grave ? Quelle serait la bonne attitude à avoir ?
De la peur ? sans doute. Je préfère penser que c'est de la peur, se sentir peut-être impuissant face à notre malheur . Avoir peur d'être maladroit peut-être. Parce que ce type de maladie n'est pas contagieux ! Et le malheur, ce n'est pas contagieux non plus. Est-ce qu'on dérangeait dans le bonheur soi-disant "parfait" de certains ? Est-ce que nous étions la preuve que cela peut arriver à n'importe qui et que cela effrayait ? Est-ce que certains ont cru que nous ne saurions plus sourire, rire, profiter, vivre "presque" normalement et que nous allions passer les années qu'il reste à nous plaindre, nous lamenter, pleurer, demander de l'aide tout le temps ? Je ne sais pas. Très peu sont revenus, mais ceux-là nous ont fait un bien fou ! En fait, sur le moment et les mois qui suivent cela fait mal. Très mal. Mais nous n'avons pas ou plus de colère. D'ailleurs nous n'avons pas le temps pour cela. Il y a des choses tellement plus importantes quand vous avez une épée de Damoclès au-dessus de la tête ...Aujourd'hui j'en parle librement. J'interviens dans les groupes de paroles, les conférences, auprès d'autres familles qui basculent dans la maladie comme nous il y a 15 ans, bref, partout où on me demande de témoigner, d'accompagner, et d'aider.
Que dire à quelqu'un qui apprend que l'un de ses proches est atteint d'une maladie grave ?
Au début on ne dit rien. Juste on est là. Il faut savoir prendre dans les bras, écouter, consoler, même dans le silence. Et laisser du temps. Comment voulez-vous accepter l'inacceptable ? Comment se relever ? Alors la présence et la patience des autres sont indispensables. On perd pied, il faut juste qu'on sache qu'il y a des mains secourables si on commence à se noyer . Et surtout pas de jugement. Pas de "ça va aller", "soit fort" etc. Du soutien, de l'écoute, de la présence si et quand besoin. Du temps : Même près un tsunami, la vie reprend: certes le paysage a changé, rien ne'st plus pareil, mais l'herbe repousse, le ciel redevient bleu , et on apprend à laisser notre petit nuage noir de côté pour avancer, réavoir de bons moments ... On relativise tellement après tout cela ! Et puis qui dit évolutif, dit qu'il va y avoir encore des tempêtes. Alors : affection, soutien, présence, sourire, parenthèses et jolis moments, continuer d'avancer ensemble ... La solution est simple en fait pour aider le mieux possible : on ne change rien, juste on prouve qu'on aime vraiment !
Vous êtes-vous sentie soutenue par vos proches et par l'AFM Téléthon ?
L'AFM Téléthon a été notre bouée de sauvetage, et l'est toujours. A chaque aggravation, à chaque moment compliqué de la vie des enfants, et même de la nôtre, ils sont là. Ils sont de chaque combat. Ils sont derrières une multitudes d'essais cliniques, une multitudes de projets, une multitude de financements pour les maladies neuromusculaires comme pour la plate-forme maladies-rares, et tant d'autres aides encore pour l'aménagement des maisons, l'achats de fauteuil, le financement de professionnels dédiés dans les hôpitaux, les juristes pour les dossiers administratifs, le soutien à l'école et sur les postes professionnels ... Vous n'imaginez même pas le truc de fou qu'est l'AFM et que fait l'AFM pour les familles ...
Quel est votre rôle au sein de l'AFM Téléthon ?
En 2015 j'ai décidé de m'investir au sein de l'AFM-Téléthon et je suis devenue membre du conseil d'administration en 2017. Ils nous aident depuis une décennie, je voulais rendre ce que j'avais reçu quand nous étions perdu au milieu du monde aussi bien médical qu'administratif, projetés sur une planète à laquelle nous ne connaissions rien. Et puis j'étais plus forte, et je sentais que je pouvais faire plus, affronter l'ennemi quel qu'il soit et transformer la peur la colère et le chagrin en quelque chose de positif. L'AFM c'est cela : des malades et des parents de malades qui se passent le relais depuis 1958 pour que l'association grandisse en force, se batte pour tous, cherche toutes les solutions, identifie la maladie, trouve des traitements, transforme le désespoir en espoir et l'impossible en possible.
